9 Minutės
Merginos, kurios sulaukia paauglystės be autizmo diagnozės, nebūtinai yra nenukentėjusios — dažnai jos tiesiog lieka nepastebėtos. Išsireiškimas, kuris įstrigo klinikų ir šeimų atmintyje po naujos Švedijos analizės paskelbimo, yra atviras ir nerimą keliantis: iki suaugusio amžiaus klinikinės autizmo diagnozės lyčių skirtumas praktiškai išnyksta. Tokia išvada kelia svarbių klausimų apie diagnostikos praktiką, ankstyvą nustatymą ir paramos prieinamumą.
Ką tyrimas išmatavo ir kodėl tai svarbu
Caroline Fyfe vadovaujama tyrėjų grupė iš Karolinskos instituto išnagrinėjo daugiau nei 2,7 milijono žmonių, gimusių Švedijoje 1985–2020 m., medicininius įrašus. Tokio masto nacionaliniai registrai, apimantys kelis dešimtmečius, yra retenybė neurovystymosi tyrimuose ir suteikia galimybę stebėti diagnozių raidos tendencijas nuo vaikystės iki ankstyvo suaugusio amžiaus. Tai leidžia sistemingai įvertinti, kaip kinta diagnozių dažnis priklausomai nuo amžiaus ir lyties, bei pateikia naujų įrodymų, kad dažnai cituojamas keturių berniukų vienai mergaitei santykis galbūt labiau atspindi diagnostikos praktiką bei jos ribotumus, o ne tikrą ligos paplitimo skirtumą.
Autizmo spektro sutrikimas (ASS) yra neurovystymosi būklė, kuriai būdingos nuolatinės sunkumų sritys socialinėje komunikacijoje, siauri arba labai intensyvūs interesai, pasikartojantys elgesio modeliai ir stiprus rutinos poreikis. DSM-5 apibrėžia šias pagrindines savybes, tačiau klasifikacija nevisiškai atspindi, kaip skiriasi simptomų raiška tarp lyčių, skirtingo amžiaus grupių, kultūrinių aplinkų arba su lydinčiomis būklėmis, tokiomis kaip ADHD, nerimo sutrikimai ar intelekto sutrikimai. Ši heterogenija reiškia, kad diagnostikos kriterijai ir vertinimo įrankiai turi būti jautrūs plačiam simptomų spektrui.
Diagnostikos keliai dažniausiai prasideda vaikystėje ir remiasi daugiausia globėjų pastebėjimais bei mokytojų ir pediatrų dėmesiu. Jei sistema tikisi matyti autizmą tam tikra forma — o šis vaizdinys dažnai yra nulemtas studijų, kuriose dominuoja berniukai — tuomet merginos, kurių simptomatika pasireiškia kitaip arba subtiliau, gali nepastebimai pranykti. Švedijos tyrimas rodo, kad daug tokių atvejų vėliau yra atpažįstami, kai simptomai pasikeičia arba gyvenimo poreikiai padidina funkcinius iššūkius, todėl asmenys patys arba jų artimieji kreipiasi į specialistus vertinimo.
Tyrimo išvados ir apribojimai iš Švedijos registrų
Fyfe ir kolegos pastebėjo, kad vaikystėje berniukams ASS diagnozuojamas žymiai dažniau nei mergaitėms. Tačiau šie lyties santykiai palaipsniui artėjo prie pusiausvyros maždaug iki 20 metų amžiaus. Kitaip tariant, daugiau moterų ir merginų gauna diagnozes vėlesniame amžiuje, kas per laiką pakeičia pradinį balansą.
Tokį reiškinį galima interpretuoti keliais būdais. Pirma galimybė — vėlyvesnis simptomų išryškėjimas: savybės, atitinkančios diagnostinius slenksčius, tam tikroms moterims gali tapti labiau pastebimos tik paauglystėje ar ankstyvame suaugusiųjų amžiuje, kai socialiniai reikalavimai ar gyvenimo pokyčiai (pvz., pereinamosios mokyklos, aukštoji mokykla, darbo rinka) padidina kasdienius sunkumus. Antra — diagnostinis šališkumas: socialiniai, klinikiniai ir institucijų veiksniai, dėl kurių autizmas ankstyvame amžiuje merginoms gali būti atpažįstamas rečiau. Abiejų mechanizmų derinys taip pat yra tikėtinas.
Anne Cary, autizmo pacientė ir advokatė, rašiusi lydimąjį redakcinį komentarą, šią problemą suformulavo aiškiai: lūkesčiai formuoja aptikimą. Jei tėvai ir praktikai nesąmoningai tikisi, kad autizmas dažniau pasireikš berniukams, jie gali praleisti subtilesnius ar kitaip reiškiančius požymius mergaitėse. Be to, merginos dažnai įgyja socialinio kaukavimo (maskavimo) strategijas — sąmoningai arba nesąmoningai imituoja bendraamžius, kad išliktų nepažymėtos. Abi situacijos vėlintų siuntimus į vertinimą ir diagnostiką.
Vis dėlto tyrimo autoriai pripažįsta ir studijos ribotumus. Pavyzdžiui, atranka apima tik Švedijoje gimusius asmenis, todėl modeliai gali skirtis regionuose, kur sveikatos priežiūros sistemos, kultūriniai lūkesčiai ir diagnostikos praktika yra kitokie. Registras neapėmė ambulatorinių įrašų prieš 2001 m.; tai gali lemti, kad ankstesnių kohortų diagnozės atrodo vėlesnės, nei jos iš tiesų buvo, ir taip kai kuriais gimimo metais gali būti nepakankamai įvertintas tikrasis lyčių skirtumas. Be to, analizė nevisiškai atsižvelgė į lydinčias būkles, kurios gali keisti diagnostinę trajektoriją — pavyzdžiui, intelekto sutrikimai, sunkus elgesio sutrikimas, depresija ar nerimo sutrikimai, kurie kartais dominuoja klinikiniame vaizde ir gali maskuoti ar komplikuoti autizmo atpažinimą.
Amžiaus specifiniai vyrų ir moterų ASS rodiklių santykiai, remiantis diagnozės amžiumi.
Pasekmės diagnostikai, gydymui ir politikai
Jeigu vaikystėje autizmas merginoms atpažįstamas menkiau, pasekmės yra platesnės nei vien etiketė. Vėlyva diagnozė gali reikšti praleistas galimybes gauti ankstyvą intervenciją, mokymosi paramą ir darbo vietos pritaikymus kritiniais gyvenimo etapais. Tai taip pat turi didelį poveikį psichikos sveikatai: negydomos arba nepakankamai palaikomos autistiškos moterys ir merginos dažniau praneša apie padidėjusius nerimo ir depresijos simptomus, dažnai susijusius su kaukavimo įtampa arba nuolatiniais nesusipratimais socialinėje aplinkoje.
Klinikiniu požiūriu šios išvados skatina reikšmingą peržiūrą: būtina kurti ir diegti jautresnius diagnostinius ir atrankos įrankius, kurie atspindėtų lyčiai specifines simptomų raiškos formas. Tai apima diagnostinės intervencijos pritaikymą taip, kad būtų atsižvelgta į subtilius socialinės adaptacijos modelius, kompensacinius įgūdžius ir net gi kultūrinius šablonus. Mokykloms ir pediatrinės priežiūros tinklams reikalingos aiškesnės gairės, kada siųsti į išsamesnį vertinimą, o suaugusiųjų paslaugos turi būti pasirengusios įvertinti vyresnius paauglius ir jaunus suaugusiuosius, kurie ateina su ilgalaikėmis, bet anksčiau nepripažintomis vystymosi ypatybėmis.
Be to, politikos lygmeniu reikia atkreipti dėmesį, kad diagnozė — ne tik medicininė etiketė. Ji atveria prieigą prie paslaugų ir pritaikymų, kurie yra svarbūs švietimui, užimtumui ir gerovei. Jei tam tikros grupės sistemingai diagnozuojamos vėliau, tai reiškia, kad institucinės priemonės nepavyksta užtikrinti laiku teikiamos pagalbos. Tai gali reikalauti reikalavimų keitimo — pavyzdžiui, gairių apie diagnostikos amžiaus slenksčius persvarstymo, papildomų mokymų medicinos ir švietimo darbuotojams, bei geresnės koordinacijos tarp vaikų ir suaugusiųjų paslaugų grandžių.
Ekspertų įžvalgos
„Didelio masto registrų tyrimai, tokie kaip šis, yra galingi, nes atskleidžia tendencijas, kurių negalime pastebėti mažose klinikų imtyse,“ sako dr. Maya Thompson, klinikinė neurovystymosi psichologė, dirbusi su paaugliais ir jaunais suaugusiais, ieškančiais vėlyvų diagnozių. „Mano patirtis praktikoje atitinka Švedijos duomenis: daug moterų atvyksta dvidešimties metų amžiaus prašydamos paaiškinimo, kodėl mokykloje ar darbe joms buvo taip sunku, ir tik tuomet mes pradame sudėlioti autizmo diagnozę. Tai turėtų pakeisti, kaip mokome klinikus ir kaip kuriame atrankos priemones mokyklose.“
Dr. Thompson taip pat įspėja prieš vienareikšmišką vėlyvų diagnozių interpretaciją kaip vien tik ankstesnį aplaidumą. „Nėra vienintelio paaiškinimo. Kai kuriems iššūkiai iš tiesų intensyvėja vėliau, pavyzdžiui, dėl socialinių reikalavimų ar gyvenimo pokyčių. Tačiau daugeliu atvejų sisteminis šališkumas ir kaukavimas (maskavimas) yra pagrindiniai veiksniai. Mūsų atsakas turi būti sluoksniuotas: tobulinti vaikų atranką, plėsti suaugusiųjų diagnostikos prieinamumą ir užtikrinti, kad parama būtų teikiama nepriklausomai nuo diagnozės laiko.“
Mokslinėje erdvėje tyrimo autoriai kviečia gilinti tyrimus, skirtus fenotipiniams skirtumams — t. y. kaip simptomai pasireiškia skirtingose lytyse — išaiškinti, ir tirti, kaip tai susipina su socioekonomine padėtimi, etnine priklausomybe bei lygiagrečiai pasireiškiančiomis psichikos ar vystymosi būklėmis. Tarptautinės repeticijos būtų naudingos, kad būtų patikrinta, ar Švedijos modelis išlaikomas skirtingose sveikatos priežiūros aplinkose, kur netgi diagnostikos prieinamumas ar kultūriniai lūkesčiai gali stipriai keisti atrankos ir diagnozės laiko raidos schemą.
Techninės ir klinikinės detalės skatinti patikimumą
Į vertinimą įtrauktos techninės detalės yra svarbios sprendžiant šią problemą. Registrų tyrimai leidžia analizuoti laikinius modelius, pvz., kumuliacines rizikas ar kohortų efektus, tačiau jie taip pat priklauso nuo informacijos kokybės: tikslių ICD kodų, ambulatorinių ir stacionarinių įrašų, bei nuo to, kiek sistemingai dokumentuojami lydintys sutrikimai. Kiekybinės analizės gali būti papildytos kokybiniais tyrimais, kurie aiškina, kaip šeimos ir specialistai priima sprendimus dėl siuntimų į vertinimą arba kodėl tam tikri simptomai dažnai nepastebimi. Tokia mišri metodologija padėtų geriau atskirti vėlyvo diagnozavimo priežastis — ar tai tikras vėlyvas simptomų prasiveržimas, ar ilgesnė, struktūrizuota diagnostikos neužbaigimo grandis.
Be to, būtina geriau integruoti komorbidumus į modeliavimo schemas. ADHD, obsesiškai-kompulsiniai bruožai, sunkus socialinis nerimas ar intelekto sutrikimai gali ne tik slėpti autizmo požymius, bet ir pakeisti paieškos kelią, nes pirmasis kontaktas gali būti psichikos sveikatos paslaugos ar elgesio intervencijos, o ne neurovystymosi diagnostikos specialistai. Tokie keliai lemia diagnostikos delsimą ir gali sudaryti neteisingą vaizdą apie lyties santykius diagnozuojamumo dažnyje.
Rekomendacijos praktikams, mokykloms ir politikams
Remiantis tyrimo išvadomis, rekomenduotina imtis keleto praktinių žingsnių: stiprinti švietimą apie autizmo įvairiapusiškumą medicinos ir švietimo darbuotojams; įtraukti autistiškų moterų ir merginų patirtis į diagnostikos gairių kūrimą; plėtoti atrankos priemones, jautrias skirtingiems socialinės raiškos stiliams; ir užtikrinti sklandžią perėjimo grandinę nuo vaikų paslaugų prie suaugusiųjų paslaugų, kad vyresni paaugliai ir jauni suaugusieji turėtų prieigą prie įvertinimo ir palaikymo.
Švietimo įstaigos gali sukurti aiškias procedūras mokytojams dėl įtarimų siuntimo, diegti supaprastintas atrankos korteles ir teikti monitoringo priemones, leidžiančias atpažinti lėtai kylančius ar subtilius socialinius sunkumus. Medikams svarbu vertinti ne tik elgesio simptomus, bet ir kompensacinius strateginius modelius — pvz., nuolatinį kaukavimą arba socialinį kopijavimą — kurie gali slopinti pastebimumą. Politiniu lygmeniu reikia užtikrinti, kad diagnostikos ir pagalbos prieinamumas nebūtų griežtai ribotas tik ankstyvai vaikystei; sistemos turi plėsti paslaugas taip, jog vyresni asmenys galėtų greitai pasiekti specialistus.
Išvada ir klausimas veiksmui
Švedijos registrai neatsako į visus klausimus, tačiau jie sustiprina vieną svarbų klausimą: jei daug autistiškų moterų paprasčiausiai lėčiau pasiekia klinikinę etiketę, kaip galime pritaikyti sistemas, kad jos nereikėtų laukti, kol bus pastebėtos? Atsakymas apima praktinių, mokslinių ir politinių priemonių derinį: patobulintą diagnostikos įrankių jautrumą, geresnį darbuotojų mokymą ir platesnę paslaugų prieigą suaugusiems. Tai reikalauja bendro darbo tarp sveikatos priežiūros specialistų, pedagogų, tyrėjų, politikų ir pačių autistiškų moterų ir merginų, kurių patirtys yra nepaprastai svarbios formuojant veiksmingą, įtraukią ir teisingą diagnostiką bei paramą.
Atpažinimas, kad vyriško ir moteriško diagnozavimo santykis kinta gyvenimo eigoje, turėtų paskatinti klinikus, pedagogus ir politikus pergalvoti atrankos amžiaus ribas ir diagnostinius kriterijus. Taip pat būtina įsiklausyti į autistiškų moterų ir merginų savarankiškus pasakojimus — jie dažnai nurodo į daugelį metų trukusius nesusipratimus ir praleistas galimybes. Klausimas lieka atviras ir reikalauja mūsų bendro įsitraukimo: kaip mes kuriame sistemas, kurios nepalieka nieko nepastebėto?
Šaltinis: sciencealert
Palikite komentarą